Datenaustausch mit Hindernissen

Seit vielen Jahren schon trauere ich dem T.I.S. nach, dem Transplantations-Informationssystem mit Kommunikationsschnittstelle aus den 90er Jahren für den Datenaustausch mit anderen Transplantationszentren und Eurotransplant. Leider wurde die Weiterentwicklung und Finanzierung Anfang 2002 eingestellt.

Meine stichprobenartigen Anrufe in den vergangenen Monaten haben ergeben, jedes Transplantationszentrum nutzt andere Dokumentationssysteme. Manche verwenden SAP oder ein anderes Krankenhausinformationssystem, andere MS Excel oder Access. Hannover, Münster und Stuttgart verwenden weiterhin, das von der Kommunikation abgeschnittene TIS. Ein DOS-Programm das sogar unter Windows 7 Lizenzfrei und mehrplatzfähig im Klinikum Stuttgart läuft. Aber früher oder später wird dieses System sicher nicht mehr von der nächsten Windowsgeneration unterstützt und so stellt sich die Frage, wie lange unsere IT-Abteilung dieses EDV-Programm noch duldet.

Ich halte bisher unter anderem deshalb daran fest, weil in diesem System, seit Beginn der Nierentransplantation in Stuttgart im Jahre 1986, alle damit verbundenen Daten, vom Erstkontakt über die Wartezeit bis zum Transplantationsereignis und der Nachsorge, dokumentiert werden und sich diese bis ins Detail recherchieren lassen. Daten aus diesem System werden seit vielen Jahren im 6 monatigen Rhythmus, zu Beginn und Mitte des Jahres, an Collaborative Transplant Study (CTS), gleitet von Prof. Gerhard Opelz exportiert und von dort aus weiter an Eurotransplant gegeben. Dies bedeutet, Datenveröffentlichung mit Zeitverzögerung. Bedauerlicherweise hat es die Deutsche Transplantationsgesellschaft e.V. (DTG), eine wissenschaftliche, fachübergreifende Gesellschaft, die sich zum Ziel gesetzt hat, die Transplantationsmedizin in Deutschland in organisatorischer, klinischer und wissenschaftlicher Hinsicht zu fördern, in den vergangenen Jahren versäumt, ein für alle Transplantationszentren einheitliches EDV-System mit Datenaustausch, nicht nur mit ENIS, dem European Network Information System von Eurotransplant, sondern auch mit dem AQUA-Institut, CTS und anderen Registern, zu etablieren. So entwickelt jeder für sich Tools zur Datenweitergabe, je nach Interessenlage bzw. Fragestellung.

Auch Eurotransplant sollte an einem optimierten zeitnahen Datenaustausch interessiert sein. Denn das web-basierte ENIS ist zur Zeit im Wesentlichen auf die Registrierung des Patienten, die immunologischen Datendokumentation, den Dringlichkeitsstatus und die Registrierung der Transplantation ausgelegt.

Darüber hinaus ist auch noch der Tätigkeitsbericht des Transplantationszentrums der nach §11 Abs. 5 Transplantationsgesetz zu erstellen ist. Darin heißt es:

(5) Die Koordinierungsstelle  führt ein Verzeichnis über die Entnahmekrankenhäuser nach § 9a und über die Transplantationszentren nach § 10. Sie dokumentiert die Tätigkeiten der Entnahmekrankenhäuser und der Transplantationszentren und veröffentlicht jährlich einen Bericht, der die Tätigkeiten der Entnahmekrankenhäuser und der Transplantationszentren im vergangenen Kalenderjahr nach einheitlichen Vorgaben darstellt und insbesondere folgende, nicht personenbezogene Daten enthält:

1.
Zahl und Art der durchgeführten Organentnahmen nach § 9 Absatz 1, getrennt nach Organen von Spendern nach den §§ 3 und 4, einschließlich der Zahl und Art der nach der Entnahme verworfenen Organe,
2.
Zahl und Art der durchgeführten Organübertragungen nach § 9 Absatz 2 und ihre Ergebnisse, getrennt nach Organen von Spendern nach den §§ 3 und 4 sowie nach § 8,
3.
die Entwicklung der Warteliste nach § 10 Absatz 2 Satz 1 Nummer 1, insbesondere aufgenommene, transplantierte, aus anderen Gründen ausgeschiedene sowie verstorbene Patienten,
4.
die Gründe für die Aufnahme oder Nichtaufnahme in die Warteliste nach § 10 Absatz 2 Satz 1 Nummer 2,
5.
Altersgruppe, Geschlecht, Familienstand und Versichertenstatus der zu den Nummern 2 bis 4 betroffenen Patienten,
6.
die Nachbetreuung der Spender nach § 8 Absatz 3 Satz 1 und die Dokumentation ihrer durch die Organspende bedingten gesundheitlichen Risiken,
7.
die durchgeführten Maßnahmen zur Qualitätssicherung nach § 10 Absatz 2 Nummer 8.

In dem Vertrag nach Absatz 2 können einheitliche Vorgaben für den Tätigkeitsbericht und die ihm zugrunde liegenden Angaben der Entnahmekrankenhäuser und der Transplantationszentren vereinbart werden.

(6) (weggefallen)

Der Tätigkeitsbericht der Transplantationszentren kann hier eingesehen werden.

Inhaltsverzeichnis Tätigkeitsbericht für „Niere“

Bleibt noch der jährliche freiwillige Bericht an das Sozialministerium. Datenweitergabe an die verschiedensten Stellen. Mit Zeitverzögerung und – bei Mehrfachdokumentationen in unterschiedlichen Systemen – mit daraus resultierenden möglichen Fehlerquellen, die dann u.a. Mitglieder des Deutschen Bundestages wie zuletzt Harald Terpe, oder auch schon im Jahre 2007 Karl Lauterbach spekulieren lassen und zu weiteren negativen Schlagzeilen führen. Wenn man also aus der „Schmuddelecke“ heraus will, hat es m.E. hohe Priorität ein für alle Transplantationszentren einheitliches EDV-System mit Kommunikationsschnittstellen und durch Präsentation zeitnaher aktueller Daten mehr Transparenz zu schaffen, um möglichen „schwarzen Schafen“ kriminelles Handeln zu erschweren.

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