Ein Jahr mit neuer Niere – die Zwischenbilanz

Treue Leserinnen und Leser werden sich dunkel erinnern, dass ich genau heute vor einem Jahr eine Niere von meiner Mutter bekommen habe. Die Geschichte könnt ihr noch mal in diesem Storify nachlesen, aber das geht eben nur bis ungefähr zwei Wochen nach der Transplantation. Und außerdem solltet ihr mal wieder einen Blick auf die grandiose Seite catchthekidney.com werfen, die Ute für mich gebastelt hat, und auf der viele liebe Menschen etwas für mich geschrieben haben. Ich bin bis heute überwältigt, wenn ich an all die Unterstützung denke, die ich und meine Mutter in der Zeit bekommen haben.

Ganz besonders viel Dank schulde ich auch dem großartigsten Verlag aller Zeiten für all die Hilfe und Unterstützung in den letzten paar Jahren, ohne die ich sicher nicht so weit gekommen wäre. Das ist auch nicht zuletzt ein wesentlicher Grund dafür, dass ich mir inzwischen gut vorstellen kann, ein bisschen länger in Heidelberg zu bleiben. Ich habe ja jetzt auch meine provisorische Bude in Eppelheim gegen eine richtige Wohnung getauscht und meine Bücher aus Hamburg hergeholt. Es hat sich also einiges verändert.

Zeit für eine kleine subjektive Zwischenbilanz der ersten zwölf Monate mit neuer Niere.

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Das erste ist natürlich: Nicht mehr zur Dialyse zu müssen ist schon ziemlich großartig. Nicht nur wegen der zusätzlichen Zeit und Beweglichkeit. Am Ende ging es mir an der Dialyse richtig schlecht. Im letzten Jahr habe ich mich genau noch einmal so schlecht gefühlt wie nach der Dialyse, und das war, als ich mich halbtot mit Lungenentzündung zur Intensivstation geschleppt hab.

Davon mal abgesehen hätte das eh nicht mehr lange funktioniert. Ich neige anscheinend zu Gefäßverschlüssen im Shunt, die ja in den letzten paar Jahren mehrfach operativ repariert werden mussten (Beteiligte werden sich an meine Vorweihnachtsausflüge nach Mosbach erinnern), ganz abgesehen von der armlangen Mega-Thrombose ab Anfang Juli, die wir ja mit Heparin und Hoffnung drei Wochen bis zur Transplantation so halb offen gehalten haben. Letzte Woche hatte ich als quasi kleinen Abschiedsgruß vom Shunt noch eine kleine. Hoffentlich die letzte.

So viel nur noch mal als Perspektive.

Was man sich klar machen muss ist einfach, dass man nach einer Transplantation nicht wieder gesund ist. Im Gegenteil. Der Vorteil ist einfach, dass man sich nicht so fühlt und vor allem der Allgemeinzustand für eine ganze Weile nicht schlechter wird. Das ist schon viel wert.

Das Ganze hat allerdings auch seinen Preis, und der hängt vor allem mit den Medikamenten zusammen. Genauer gesagt, der Immununterdrückung. Das erste, das ich davon gemerkt habe war, dass die OP-Narbe wochenlang nicht verheilt ist. Wir lernen: Wundheilung hängt mit dem Immunsystem zusammen. Das wirklich Anstrengende daran war, dass der Verband etwa dreimal am Tag durchgesifft war. Über Wochen. Und was dreimal am Tag Verband abreißen und wieder draufkleben mit der Haut macht, wollt ihr auch nicht wissen.

Und man wird krank. Dauernd, aber zum Glück meistens nur so ein bisschen. Allein die normalen Hautpilze versuchen in regelmäßigen Abständen, mich bei lebendigem Leibe aufzufressen. Und ihr macht euch gar keine Vorstellungen, was so alles an nervigen kleinen Viren von eurem Immunsystem abgefangen wird. Von meinem nicht. Und es dauert ewig, den Scheiß wieder loszuwerden.

Inzwischen bin ich dazu übergegangen, öffentliche Verkehrsmittel zu meiden und im ICE Mundschutz zu tragen. Das funktioniert bisher ganz gut. Und Hände waschen sollte man auch so oft wie möglich. Idealerweise jedes Mal, wenn man eine Türklinke angefasst hat. Unter gar keinen Umständen sollte man kleinere Infektionen einfach ignorieren. Daraus werden sehr schnell größere Infektionen, und man hat zwei Wochen Krankenhaus gewonnen. Deswegen renne ich bei jedem kleinen Schniefer zum Arzt und lass mein CRP checken. Auch nervig, aber besser ist das.

Irgendwas ist ja immer

Im ersten halben Jahr war ich routinemäßig wöchentlich zur Kontrolluntersuchung. Blut abnehmen, Krea checken, Medikamentenspiegel checken. Am nächsten Morgen anrufen und die Werte durchgeben lassen, immer mit der Angst im Hinterkopf, dass die Werte schlecht sind und ich wieder tagelang ins Krankenhaus muss. Oder es ist irgendwas anderes. Thrombus? Ab in die Klinik. Durchfall? Ab in die Klinik. Habe ich erwähnt, dass Durchfall eine Nebenwirkung der Medikamente zu sein scheint?

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Tagesration

Was Nebenwirkungen angeht, bin ich insgesamt erfreulich gut weggekommen, glaube ich. Abgesehen davon und ner häufig verstopften Nase hab ich eigentlich nicht viel. Das allgemein größte Problem bei Medikamenten hat sich bei mir auch erledig: Compliance. Ich nehm den Kram immer brav alle zwölf Stunden. Muss ich ja auch, das ist die eine Sache, die sie mir von Anfang an immer erzählt haben. Und natürlich viel trinken. Dafür darf ich aber auch Bier und so. Insofern ein ganz klarer Pluspunkt.

Anstrengend ist vor allem die Krebs-Geschichte. Das Immunsystem verhindert nämlich auch normalerweise, dass Tumoren wachsen. Bei mir nicht. Und als ich mit der Lungenentzündung im Krankenhaus war, haben sie anscheinend was gefunden, in einem CT, an das ich mich beim besten Willen nicht erinnern kann. Und ein Blutwert ist schlechter geworden. Die Folge: Arzt. Ultraschall. Arzt. Nochn Arzt. MRT. Arzt. Arzt, der mir erklärt, dass der vorherige Arzt ein Idiot ist. Blasenspiegelung. Arzt. MRT, diesmal mit Kontrastmittel. CT. Arzt. Arzt.

Dass ich irgendwann irgendwo Krebs bekomme, davon geh ich mal aus. Man bekommt sowieso mit hoher Wahrscheinlichkeit Krebs, wenn man sich nicht mit Mitte 30 mit dem Motorrad um den Baum wickelt oder so. Insofern sehe ich das entspannter, als das jetzt klingt. Ich hab ja auch noch andere Sachen, die ich im Blick behalten muss: Meine Arthrose wird, soviel habe ich schon mitbekommen, im Laufe der Zeit schlimmer werden, ich hab außerdem ne faire Chance, Diabetes zu kriegen, und die Leber, die verträgt all die Medikamente nicht so richtig gut. Und es warten ja auch noch haufenweise multiresistente Bakterien darauf, mich bei lebendigem Leibe aufzufressen. Die nächsten paar Jahre dürften jedenfalls interessant werden.

Die Niere aber hat bis jetzt tapfer alles mitgemacht. Um die mache ich mir am wenigsten Sorgen. Ich bin jedenfalls sehr gespannt, wie das nächste Jahr wird.

Quelle: Ein Jahr mit neuer Niere – die Zwischenbilanz › Fischblog › SciLogs – Wissenschaftsblogs.

Siehe auch #catchthekidney

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Ein Kommentar zu “Ein Jahr mit neuer Niere – die Zwischenbilanz

  1. wow, ich bewundere dein Durchhaltevermögen! ich sende dir ganz viel Kraft 🙂

    da ich mich in letzter Zeit viel mit Transplantation beschäftigt habe, da meine Tante ebenfalls eine neue Niere brauchen wird, hab ich viel im Internet recherchiert und auf http://www.meinetransplantation.at/ einiges an Information erhalten.

    einen Erfahrungsbericht zu lesen finde ich hilft einem sehr viel weiter, da man ungefähr erahnen kann, was nach einer Transplantation so los ist.

    danke dafür, dass du uns teilhaben lässt.

    ich glaube an Dich 🙂

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