Organentnahme zur Nierenlebendspende trotz Verfahrensmängeln nicht rechtswidrig

Das OLG Hamm hat entschieden, dass ein Verstoß gegen die formellen Voraussetzungen des § 8 Absatz 2 Transplantationsgesetz (TPG) nicht automatisch bewirkt, dass die Einwilligung des Organspenders zur Lebendspende unwirksam und die Organentnahme ein rechtswidriger Eingriff ist.
Quelle: Organentnahme zur Nierenlebendspende trotz Verfahrensmängeln nicht rechtswidrig | juris Das Rechtsportal

This Organ Donor Married The Woman He Gave His Liver To

In March 2014, Illinois woman Heather Krueger was diagnosed with stage 4 liver disease. Doctors told her she would live just a few more months unless she found a donor. „I was told I had less than a 50 percent chance of living more than two months,“ Krueger told ABC about her experience. „It was traumatic.

Quelle: Donate Life Organ and Tissue Donation Blog℠: This Organ Donor Married The Woman He Gave His Liver To

Kellnerin gibt eine Niere für Stammgast ab

Eine junge Kellnerin einer Fastfoodkette in den USA erfährt von der schweren Krankheit eines Stammgastes – und entschließt sich zu handeln: Sie spendet ihm eine ihrer Nieren.

Today is the big day after 2 years of constant doctor visits my favorite hooters guest will finally get a chance at a normal life again. This is Donald Thomas or as all the girls at hooters know him "The DON!" He's been going to Roswell hooters for more than 10 years. He's a Vietnam war veteran, father of 2, His wife past away from breast cancer and a few years later he got kidney failure. After 3 months of working there and knowing him God answered my prayer but most important answered his prayer of years! I've been praying for God to answer me if donating one of my kidneys was the right thing to do and The Don was praying for a donor that may have never appeared. He sent me to this world to serve him and others and as a daughter of God I offered him one of my kidneys. Many people think I'm crazy because of the age difference but then again age is just a number, it's how young your heart is and your desire to live. Around the same time I met him my grandmother was going through something similar but I wasn't able to help her and it will forever be in my heart. My higher calling maybe wasn't for my grandma but for a complete stranger. NO he's not paying me for a kidney or tips me really good, just to clarify ! He's just an ordinary person with the desire to live a few more years. If he can live 2 more year the happiest he's ever been without having to sit in a room 3 times a week filtering his blood for 8 hours and finally have a full glass of water or finally get to pee again then go ahead take my kidney. I know God will give him way more years to come. All I ask is for prayers and for all of you to be thankful that you're healthy and alive because some people do have it worst! #godisgood

A post shared by Mariana Tolentino (@mariana_tolentino7) on

Lesen Sie weiter bei STERN.DE.

Marianna Villarreal hat jetzt eine Crowdfunding-Initiative gestartet, um für die Rehabilitation Geld zu sammeln.

Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V. (IGN e. V.) stellt Strafanzeige gegen Willi Germund

18.02.2015, 09:00
Willi Germund, Journalist und Ostasien-Korrespondent, veröffentlicht ein Buch „Niere gegen Geld“. Dort beschreibt er seine Motive und den Weg zur Transplantation einer Niere. Eine Niere, die er von einem Afrikaner gekauft hat. In den letzten Wochen wurde hierüber mehrfach in den Medien berichtet, u. a. bei „Markus Lanz“ im ZDF (Sendung vom 15.01.2015), im „Stern“ (Ausgabe vom 29.01.2015) und in der ARD „Brisant“ (Sendung vom 16.02.2015).

Das Handeln von Organen ist nach deutschen Gesetzen verboten. Dies gilt auch für Deutsche, die im Ausland leben. Deshalb hat die IGN e. V. auf Initiative ihres 1. Vorsitzenden Ralf Zietz am 12.02.2015 Strafanzeige bei der Staatsanwaltschaft Verden (Aller) gegen Willi Germund gestellt.

Ohne Zweifel empfand Willi Germund seine Perspektive als aussichtslos. Die privaten und beruflichen Konsequenzen einer längeren Dialysebehandlung erschienen ihm unerträglich. Die Erhaltung seiner beruflichen und persönlichen Unabhängigkeit war ihm derartig wichtig, dass eine legale Nierentransplantation mit der damit verbundenen Wartezeit für ihn nicht in Frage gekommen ist.

Völlig ausgeblendet hat er dabei die erheblichen Risiken, die sein Spender/Verkäufer eingegangen ist. Willi Germund gibt den Betrag von 30.000 € an, den er an den Verkäufer der Niere, den er „Raymond“ nennt, über einen Organhändler gezahlt haben will. Er hoffte, sich ein Stück Gesundheit kaufen zu können, dies jedoch zu Lasten der Gesundheit eines ärmeren Menschen.

Für Raymond ist nicht nur das gestiegene Risiko nierenkrank zu werden und dadurch eine Dialysebehandlung zu benötigen – in Afrika wahrscheinlich ein Todesurteil -, sondern es sind weitere nicht unerhebliche Folgen, die der Verlust einer Niere mit sich bringen kann. Als Interessenvertreter der ansonsten lobbylosen Nierenlebendspender weist die IGN e. V. seit Jahren darauf hin, dass der Nierenverlust mit weiteren Risiken einhergeht. Risiken, die sich häufig bestätigen.

Nahezu 50 % der Nierenlebendspender leiden an Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Im Erfassungsjahr 2010 wurde bei 20 % der Nierenlebendspender innerhalb eines Jahres nach der Spende ein behandlungsbedürftiger Bluthochdruck diagnostiziert. Mindestens ein Drittel der Spender ist niereninsuffizient. Das Herzinfarkt- und Schlaganfallrisiko steigt dramatisch. Die Sterblichkeitswahrscheinlichkeit steigt nach einer aktuellen Studie von 2014 aus Norwegen um bis zu 40 %. Immer mit einer gesunden spendenfähigen Population verglichen und nicht mit der üblichen, aber falschen „Allgemeinbevölkerungsvergleichsmethode“.

Die Risiken betreffen sowohl Nierenlebendspender, die gesetzeskonform einem nahestehenden nierenkranken Menschen eine Niere schenken, als auch Organverkäufer auf dem internationalen Organschwarzmarkt. Jedoch kommen Organverkäufer häufig aus Regionen, in denen im Krankheitsfall die nötige Versorgung nicht möglich ist. Diese Menschen bereuen regelmäßig ihren Verkauf der Niere… allerdings zu spät.

Wer die oftmals schlechte wirtschaftliche Situation dieser Menschen skrupellos ausnutzt, sei es um sich zu bereichern, sei es die eigene Gesundheit höher zu bewerten, als die der Verkäufer, macht sich strafrechtlich und ethisch schuldig.

Selbst ein geregelter, legaler Organmarkt, wie er immer wieder von einzelnen Stimmen gefordert wird, würde am Ende eine Vielzahl von kranken, teilweise früher sterbenden Nierenverkäufern hinterlassen, die ebenfalls aus wirtschaftlicher Not diesen Schritt, ohne auf die Folgen zu achten, gehen würden.

Die IGN e. V. verurteilt jede Form von Organhandel. Nur die freiwillige Spende unter sich tatsächlich emotional verbunden Menschen ist eine mögliche Alternative zur Dialyse. Die gesundheitlichen Folgen müssen aber immer bedacht werden. Hier ist eine deutlichere Aufklärung notwendig.

Pressekontakt:
Ralf Zietz
1. Vorsitzender, Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V.
27321 Thedinghausen
Fon: 04204-685478
Email: ralf.zietz@nierenlebendspende.com
Internet: www.nierenlebendspende.com

Thedinghausen – Veröffentlicht von pressrelations
Link zur Pressemitteilung:
http://www.pressrelations.de/new/standard/dereferrer.cfm?r=588789

Why I wanted to donate a kidney to a complete stranger

By Anna Van Praagh – 10:30PM BST 23 Aug 2014

Kidney donor Claire Ramsden says: „I decided a few years ago not to have children and thought, if I’m not going to create a life, why not try to save one?“ Photo: PAUL COOPER

When Claire Ramsden heard a man on the radio describing a humbling act of altruism, she found it so moving that it wasn’t long before she was on the phone to the hospital to enquire about having the operation herself.

“I decided a few years ago not to have children,” says the 38-year-old psychologist from Preston, Lancashire, “and as part of reaching that conclusion, I thought, if I’m not going to create a life, why not try to save one? When I heard about kidney donation I thought, brilliant! This can be my contribution.” Weiterlesen

Stellungnahme der DGfN zu den Artikeln „Operation fatal“ und „Geben und Nehmen“ in der „Süddeutschen Zeitung“ vom 25.07.2014

Die „Süddeutsche Zeitung“ schildert in zwei Artikeln tragische Fälle der Lebendnierenspende. Wie im Artikel „Geben und Nehmen“ geschildert, verlor ein Organspender seine Nierenfunktion und ist nun selbst auf eine Nierenersatztherapie angewiesen. Beim Fall, den der andere Artikel darstellt, kam es zum Tod eines Lebendtransplantatempfängers. Die Deutsche Gesellschaft für Nephrologie (DGfN) kann sich ohne genauere Kenntnis der Fakten nicht zu den Fällen äußern, möchte aber der im Untertitel des Artikels „Operation fatal“ erhobenen, pauschalen Behauptung „Mediziner gehen immer höhere Risiken bei der Organspende von Lebenden ein“ vehement widersprechen.

Lebendnierenspender werden vor der Nierenspende genau untersucht. Leitlinien definieren Kontraindikationen, die gegen eine Nierenspende sprechen. Nur gesunde, stabile Personen dürfen zur Nierenspende zugelassen werden. Lebendnierenspender müssen als Voraussetzung zwei normal funktionierende Nieren haben und an keiner Erkrankung leiden, die einer Nierenspende entgegensteht.

Lebendnierenspende hat eine sehr gute Erfolgsquote, doch das Risiko für den Spender ist nicht gleich Null
Jeder Fall einer Lebendspende wird durch mehrere Mediziner und von der Ethikkommission geprüft. Der Gesetzgeber hat 1997 mit dem Transplantationsgesetz den rechtlichen Rahmen für die Lebendspende geschaffen. Dadurch wird sichergestellt, dass sie nur auf freiwilliger Basis, ohne finanzielle Interessen und mit möglichst geringem medizinischem Risiko für den Spender erfolgt. Lebendnierentransplantationen weisen auch eine sehr gute Erfolgsquote auf. Die Fünf-Jahres-Überlebensrate ist mit etwa 85% besser als nach einer Transplantation einer Niere von einem verstorbenen Spender.

Hinsichtlich eines möglichen Risikos für den Lebendnierenspender ist die Auswahl der Vergleichsgruppe bedeutsam: Es ist unstrittig, dass Lebendnierenspender im Vergleich zur altersgleichen Normalbevölkerung ein längeres Überleben und ein niedrigeres Risiko für das Auftreten einer Dialysepflichtigkeit aufweisen. Wählt man allerdings nur die „allergesündesten“ Kontrollpersonen aus, dann weisen Lebendnierenspender im Vergleich zu ihnen ein in absoluten Zahlen leicht erhöhtes Risiko auf, selbst einmal dialysepflichtig zu werden, haben aber in der Regel kein erhöhtes Risiko, vorzeitig zu versterben. So die aktuellen Ergebnisse der internationalen Studienlage, über die der Spender umfassend aufgeklärt werden sollte.

Die DGfN fordert seit geraumer Zeit ein Transplantationsregister, damit auch die Zahlen und Ergebnisse rund um die Transplantation in Deutschland endlich belegbar, einsehbar und valide sind.  

Postmortale Organspende muss gestärkt werden!
Um ein solches Register einzufordern, ist die DGfN derzeit gemeinsam mit der Deutschen Transplantationsgesellschaft (DTG) und dem Bundesverband Niere e.V. damit befasst, eine „Initiative Nierentransplantation“ ins Leben zu rufen. Ein weiteres, zentrales Ziel der Initiative – gerade auch im Hinblick möglicher Risiken der Lebendnierentransplantation für den Spender – wird die Stärkung der postmortalen Organspende sein. Denn dieOrganspendebereitschaft ist nun auf ein historisches Tief gesunken – und bereits zuvor war die Situation prekär: Laut Angaben der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO) warten derzeit rund 8.000 Dialysepatienten in Deutschland auf eine Nierentransplantation. Im Jahr 2013 wurden 2.272 Patientinnen und Patienten transplantiert. Bei 725 Transplantationen handelte es sich um eine Lebendnierentransplantation.

Lebendspende ist für viele Patienten oft die einzige Chance
Eines muss klar sein: Diese 725 Menschen haben 2013 nicht aus „Risikofreude“ das Organ eines nahen Verwandten oder Ehepartners erhalten, sondern weil viel zu wenig postmortale Organe zur Verfügung stehen und die Ergebnisse der Lebendnierentransplantation gemäß der bestehenden Datenlage sehr gut sind!
In der jetzigen Situation stellt die Lebendspende für viele Nierenkranke oft die einzige Chance auf ein Organ dar, denn Patienten warten durchschnittlich 5-7 Jahre auf das Organ eines postmortalen Spenders (viele auch deutlich länger – und die Wartezeit steigt wegen der abnehmenden Organspendebereitschaft der Bevölkerung weiter an!). Viele verlieren während dieser langen Wartezeit die Transplantierbarkeit, einige auch ihr Leben.

Quelle: DGfN Das Nierenportal : Stellungnahme zu den Artikeln „Operation fatal“ und „Geben und Nehmen“ in der „Süddeutschen Zeitung“ vom 25.07.2014.

Siehe auch weitere Beiträge zu Transplantationsregister

Ein Jahr mit neuer Niere – die Zwischenbilanz

Treue Leserinnen und Leser werden sich dunkel erinnern, dass ich genau heute vor einem Jahr eine Niere von meiner Mutter bekommen habe. Die Geschichte könnt ihr noch mal in diesem Storify nachlesen, aber das geht eben nur bis ungefähr zwei Wochen nach der Transplantation. Und außerdem solltet ihr mal wieder einen Blick auf die grandiose Seite catchthekidney.com werfen, die Ute für mich gebastelt hat, und auf der viele liebe Menschen etwas für mich geschrieben haben. Ich bin bis heute überwältigt, wenn ich an all die Unterstützung denke, die ich und meine Mutter in der Zeit bekommen haben.

Ganz besonders viel Dank schulde ich auch dem großartigsten Verlag aller Zeiten für all die Hilfe und Unterstützung in den letzten paar Jahren, ohne die ich sicher nicht so weit gekommen wäre. Das ist auch nicht zuletzt ein wesentlicher Grund dafür, dass ich mir inzwischen gut vorstellen kann, ein bisschen länger in Heidelberg zu bleiben. Ich habe ja jetzt auch meine provisorische Bude in Eppelheim gegen eine richtige Wohnung getauscht und meine Bücher aus Hamburg hergeholt. Es hat sich also einiges verändert.

Zeit für eine kleine subjektive Zwischenbilanz der ersten zwölf Monate mit neuer Niere.

Ein Jahr mit neuer Niere - die Zwischenbilanz › Fischblog › SciLogs - Wissenschaftsblogs

Das erste ist natürlich: Nicht mehr zur Dialyse zu müssen ist schon ziemlich großartig. Nicht nur wegen der zusätzlichen Zeit und Beweglichkeit. Am Ende ging es mir an der Dialyse richtig schlecht. Im letzten Jahr habe ich mich genau noch einmal so schlecht gefühlt wie nach der Dialyse, und das war, als ich mich halbtot mit Lungenentzündung zur Intensivstation geschleppt hab.

Weiterlesen

„Nicht transplantabel“: Münchner Nierenpatientin verklagt Uniklinikum

Weil das Münchner Uniklinikum eine schwerkranke Frau von der Transplantationsliste gestrichen hat, klagt die Stiftung Patientenschutz. Am Donnerstag (26.06.14) kommt der Fall vors Münchner Verwaltungsgericht.

Im Mittelpunkt des Prozesses steht eine schwer nierenkranke Frau. Sie ist seit zwölf Jahren auf die Dialyse angewiesen und war jahrelang Patientin in München. Weil sie immer kränker wurde, wollte ihr Ehemann ihr eine seiner Nieren spenden. Die Ärzte im Transplantationszentrum des Klinikums der Ludwig-Maximilians-Universität in Großhadern nahmen auch Blutproben der beiden. Doch dann erklärte ein leitender Arzt den Eheleuten überraschenderweise, dass er eine Nierenspende in diesem Fall grundsätzlich ablehne. Die Patientin habe auch so wegen ihrer langen Wartezeit gute Chancen auf eine Niere.

Arzt von LMU weigert sich, die Schwerkranke zu behandeln

Schließlich erfuhr der Ehemann, dass die Blutproben gar nicht untersucht wurden, weil die Klinik die Lebendspende ablehnte. Er bemühte sich weiter um Aufklärung. Der zuständige Arzt aber fühlte sich bedroht und weigerte sich daraufhin, die Frau weiter zu behandeln – und meldete sie europaweit als „nicht transplantabel“. Das sei rechtswidrig gewesen, findet die Klägerin. Die Patientin hätte ihrer Ansicht nach nicht von der Warteliste zur Nierentransplantation gestrichen werden dürfen.

Quelle: „Nicht transplantabel“: Münchner Nierenpatientin verklagt Uniklinikum | Oberbayern | Nachrichten | BR.de.

 

 

Ethikkommission verhindert Nierentransplantation

Von Margret Welsch

WEINGARTEN / sz Die linke Niere seines Vetters aus Sri Lanka sollte Gunasiri Wickramaratna, der seit 25 Jahren in Deutschland lebt, retten.Das ersehnte Ziel schien so nahe nach Monaten des Kämpfens, Hoffens und Bangens. Alle medizinischen Untersuchungen waren gelaufen. Die Transplantation auf Ende März in der Uni-Klinik Freiburg terminiert. Doch jetzt ist der Traum, wieder ein normales Leben führen zu können, geplatzt.

Gunasiri Wickramaratna ist enttäuscht von der deutschen Bürokratie. Und er versteht sie nicht.
Foto: Margret Welsch

Die Transplantationskommission, die bei Lebendorganspenden vom Gesetzgeber her eingeschaltet werden muss, kann ein „Näheverhältnis“ der Cousins, deren Väter Brüder sind, nicht bestätigen. So musste der Vetter aus Sri Lanka unverrichteter Dinge wieder nach Hause fliegen. Und Gunasiri Wickramaratna, dem 57-jährigen Kraftfahrer, der mit seiner Familie in Weingarten, Kreis Ravensburg, lebt, bleibt die Dialyse und das Warten auf eine Niere eines toten Spenders, was Jahre dauern kann. Damit sitzt der Vater von vier Kindern, von denen die 17-jährige Tochter noch zu Hause lebt, in der Schuldenfalle. Durch die chronische Niereninsuffizienz, die vor vier Jahren ausgebrochen ist, wurde Wickramaratna arbeitslos und lebt nun von Hartz IV. Nur mit dem Arbeitslohn seiner Frau und der Hilfe seiner Verwandten kann er den Forderungen der Bank nachkommen, wenn er nicht vor seine eigene Haustüre gesetzt werden will. Durch die Nierenspende seines Vetters hätte er sich versprochen, bald wieder in Lohn und Brot zu kommen. Es geht um Spenderschutz „Mein Leben ist jetzt kaputt. Ich kann nicht stundenlang in der Dialyse sitzen. Ich fühle mich noch fit. Ich muss wieder arbeiten.“ Ist die Entscheidung der Kommission, angesichts der familiären Problematik, nicht eine Spitzfindigkeit, die am Leben vorbeigeht? Der Vorsitzende Richter der Transplantationskommission der Bezirksärztekammer Südbaden, Hans-Georg Koch, sagt der „Schwäbischen Zeitung“, dass das Gesetz in Bezug auf Lebendorganspenden Zurückhaltung auferlege. Es gehe um Spenderschutz. Wenn möglich, sollen Organe von toten Spendern kommen. Die Kommission hat auf Antrag der Transplantationsklinik zu prüfen, ob die Freiwilligkeit der Organspende gewährleistet ist, und ob Organhandel ausgeschlossen werden kann. Beides liegt im Falle Wickramaratna vor.

Getrennte Befragung

Doch eine besondere Verbundenheit der beiden über die Tatsache hinaus, dass sie Cousins sind,

konnte das Gremium mit einem Juristen und zwei Ärzten nicht bestätigen. Wenn keine

Blutsverwandtschaft ersten und zweiten Grades vorliegt – und Vettern sind weitläufiger verwandt –

dann entscheidet die persönliche Beziehung über die Möglichkeit einer Lebendspende,

beispielsweise bei engen Freunden oder Ehepartnern. So konnte Außenminister Steinmeier seiner

Frau eine Niere spenden.

Getrennt seien die Verwandten in der Sitzung befragt worden zu ihrer Beziehung, wie sie über die

große Distanz Kontakt pflegen. Statt emotionaler Nähe hätte aus den Aussagen des Spenders eher

Pflichtbewusstsein gesprochen. Man habe im Familienrat beschlossen, dass der Älteste dem Vetter

in Deutschland helfe. Auch ihre Religion, der Buddhismus, sehe das so.

Gunasiri Wickramaratna sagt: „Mein Cousin ist wie ein großer Bruder für mich. Wir sagen auch

Bruder zu ihm. Bevor es Skype gab, haben wir regelmäßig telefoniert.“ Die gutachterliche

Stellungnahme der Kommission ist nun nicht bindend. Der Transplantationsmediziner hätte sich

auch darüber hinwegsetzen können. Doch meint der Chirurg Przemyslaw Pisarski von der Uni-Klinik

Freiburg: „Ich ziehe doch nicht Experten zu Rate, um mich über deren Empfehlung hinwegzusetzen.

Wenn was schiefgeht, muss ich den Kopf hinhalten.“ Auch medizinisch hätte er bei dem 67-jährigen

Spender „Bauchweh“ gehabt. Gunasiri Wickramaratna meinte, bei Richter Koch

Ausländerfeindlichkeit ausgemacht zu haben. Als er ihm auf Anfrage, ob er „Probleme gemacht

hätte“, gesagt habe, dass sein Vetter nur auf öffentlichen Druck hin aus Sri Lanka nach Deutschland

einreisen durfte, sei der Jurist nicht mehr objektiv ihm gegenüber gewesen, sondern herablassend.

„Danach war mir sofort klar, er wird die Transplantation nicht befürworten“, so Wickramaratna.

Darauf angesprochen sagt Koch, dass man sich viel Mühe mit dem Fall gegeben und sich die

Entscheidung nicht leicht gemacht habe. Was der Transplantationsarzt bestätigt. „Warum ist die

Kommission erst so spät eingeschaltet worden“, fragt Gunasiri Wickramaratna. Wäre das Votum der

Kommission schon letzten November bekannt gewesen, hätte das ihm und der Krankenkasse viel

Geld erspart. Die ganzen medizinischen Voruntersuchungen, die Unterhaltskosten für den Vetter für

vier Monate, die wöchentlichen Fahrten von Weingarten nach Freiburg, das Übernachten, wenn der

Vetter im Krankenhaus bleiben musste.

Dazu meint Doktor Pisarski, dass er die Kommission erst einschalten kann, wenn gewisse

Voruntersuchungen samt Aufklärung des Spenders gelaufen seien. Rechtsmittel kann Gunasiri

Wickramaratna nicht einlegen, da die gutachterliche Stellungnahme keinen bindenden Charakter hat.

So hat sich der sechsstellige Schuldenberg der Familie Wickramaratna durch die gescheiterte

Transplantation noch vermehrt. Dazu kommen noch 3500 Euro, die Gunasiri Wickramaratna für die

Voruntersuchungen seines Vetters nach Colombo schicken musste. Trotz aller Rückschläge gibt er

nicht auf. Jetzt will er in seine alte Heimat Sri Lanka fliegen und dort die Transplantation vornehmen

lassen. 6500 Euro können ihm seine Verwandten vorstrecken. 25000 Euro bräuchte er.

Quelle: Ethikkommission verhindert Nierentransplantation – Regionale Nachrichten, Bilder und Videos aus Baden-Württemberg – schwaebische.de

Organspende: Wenn die gute Tat in der Berufsunfähigkeit endet

Wenn Familienmitglieder oder Freunde füreinander Organe wie Nieren spenden, werden diese Lebendspenden seltener abgestoßen und arbeiten länger. Doch für den Spender kann es schlimme Folgen haben.
Von Andrea Barthélémy
Foto: picture alliance / dpaIst die Niere chronisch geschwächt, hilft dem Betroffenen auf Dauer nur noch eine regelmäßige Blutwäsche oder eine Nierentransplantation
Einmal in der Stunde hält der Regionalexpress in Paulinenaue, einem 1500-Seelen-Weiler nordwestlich von Berlin. Eine halbe Stunde Zugfahrt bis zur Hauptstadt oder ein Auto braucht man hier, wo Brunhilde und Erich Ernst heute ihr „zweites Leben leben“, wie sie sagen. Was Mobilität bedeutet und was Immobilität, haben die beiden auch am eigenen Leib erfahren. Denn eine fortschreitende Niereninsuffizienz hatte Erich Ernst, heute 64, schließlich an den Sessel gefesselt. Dialyse oder Transplantation, lautete die Alternative. Doch die Warteliste für ein Spenderorgan war lang. Das Ehepaar entschied sich für eine Lebendtransplantation: Im Sommer 2010 spendete sie ihm eine ihrer Nieren.
Das Thema Lebendspende gewinnt seit Jahren an Bedeutung, auch beim Weltnierentag am 13. März. Stammten 1991 nur etwa drei Prozent der transplantierten Nieren von lebenden Spendern, waren es 2011 schon fast 28 Prozent. Grund ist nicht nur medizinischer Fortschritt, sondern vor allem die geringe und zuletzt noch weiter eingebrochene Bereitschaft der Deutschen, postmortal Organe zu spenden: Allein von 2012 auf 2013 sank die Zahl der Organspender um ein Sechstel auf nurmehr 876. Zu sehr hatten Berichte über fingierte Vergabemethoden und Manipulationen an den Wartelisten in einigen deutschen Kliniken die Menschen verunsichert.

Fast normales Leben zurück

Hinzu kommt das sensible Thema Hirntoddiagnostik. Auch jüngst kochten wieder einzelne Fälle hoch, wo das vorgeschriebene Prozedere zur Bestimmung des Hirntods nicht exakt eingehalten worden war. Auch deshalb wird die Lebendspende, obwohl formell als zweitbeste Lösung der Leichenspende untergeordnet, wichtiger und angesichts endlos langer Wartelisten von vielen Ärzten gefördert und empfohlen. Familienmitglieder, aber auch enge Freunde dürfen füreinander spenden. Auch weil diese Organe seltener abgestoßen werden und im Schnitt besser und länger funktionieren als Postmortal-Spenden, ist dies ein echtes Plus für die meisten Empfänger.
So auch für Erich Ernst: Heute, dreieinhalb Jahre nach der Transplantation, sitzt er wieder in seinem Sessel, nun aber freiwillig. Munter greift er zur Kaffeetasse und erzählt davon, dass er unterwegs sein kann, Motorrad fährt. „Auch einen Minijob als Lkw-Fahrer hab ich wieder.“ Die Freude darüber, wieder ein fast normales Leben führen zu können, ist ihm anzusehen. Doch mit dem Entschluss seiner Frau hatte er zunächst seine Probleme.
„Ich hätte am Anfang lieber noch gewartet, ob es nicht doch noch ein Organ von der Spenderliste gibt“, sagt er. Sorgen machte er sich um seine Frau – und auch um die gemeinsame Tochter. „Wenn meiner Frau und mir nun etwas passiert wäre bei der Operation.“ Doch Dialyse, die andere Option, hätte dreimal pro Woche eine Fahrt nach Berlin ins Dialysezentrum bedeutet. „Das wollten wir beide nicht“, sagt Brunhilde Ernst energisch und knufft ihren Mann liebevoll. „Nein, wir wollten das schöne Leben noch ein bisschen haben.“

Kreuzfahrt als Motivation

Bei den Ernsts kommt also ein mehrmonatiger Prozess für die Lebendspende in Gang: Ärztliche Voruntersuchungen und Gesundheitschecks, Blutgruppenabgleich, Beratungsgespräche mit Ärzten und Psychologen, schließlich der vorgeschriebene Gang vor die Ethikkommission, die ausschließen muss, dass kommerzielle Interessen im Spiel sind. „Ich bin so oft zu meiner Motivation befragt und aufgeklärt worden, dass ich es am Ende kaum noch hören konnte“, sagt Brunhilde Ernst. Am 15. Juni 2010 kommen die beiden parallel unters Messer. „Als man mich rausschob, hab ich meinem Mann noch zugerufen: ,Wenn alles gut geht, dann machen wir eine Kreuzfahrt.'“
Die beiden haben Glück. Die Operation gelingt, und die neue Niere funktioniert prompt. Doch während Erich Ernst sich schnell erholt, fühlt sich seine sonst so agile Frau, als habe man ihr den Stecker gezogen. „Ich war sehr, sehr müde und schlapp. Die Ärzte hatten mir das schon angekündigt, und so war’s auch: Ich hab den ganzen Sommer nur im Gartenstuhl gesessen, mehr ging nicht.“ Erst nach einer gemeinsamen Reha im Herbst schöpft sie langsam wieder Kraft. „Heute geht es mir rundum gut“, sagt sie.
Aber nicht in jedem Fall läuft es so rund. Ralf Zietz aus Morsum bei Bremen spendete seiner schwerkranken Ehefrau im Sommer 2010 eine Niere und leidet heute noch unter den Folgen. Chronische Erschöpfung, Konzentrationsschwierigkeiten, Vergesslichkeit machen es ihm schwer, seinen Beruf weiter auszuüben.

Opfer mangelnder Aufklärung?

Der selbstständige Unternehmer und Alleinverdiener kann heute nur noch halbtags arbeiten. Er sieht sich als ein Opfer mangelnder ärztlicher Aufklärung. „Bei diesen Gesprächen war immer nur die Rede von den üblichen Risiken einer Operation, eventuell könne es noch Narbenprobleme oder Bluthochdruck geben.“ Dass aber auch Schwäche und Erschöpfung dauerhaft hinzukommen können, darüber sei er im Dunkeln gelassen worden. „Mit dem Wissen von heute würde ich den Eingriff nicht mehr machen lassen.“
Während es seiner Frau wieder deutlich besser geht, kommt Zietz nicht aus dem postoperativen Tief. „Ich fühlte mich ausgeschlachtet und ausgenutzt“, beschreibt er in einem Filmbeitrag der ARD. Noch heute wirkt er emotional schwer getroffen durch den Verlust seiner Leistungsfähigkeit. Zusammen mit anderen Betroffenen gründete er eine Selbsthilfegruppe und wirbt seither um mehr Aufklärung über die möglichen Nebenwirkungen einer Lebendspende. An mehreren Orten in Deutschland reichten die Betroffenen bereits Klagen gegen die Transplantationszentren ein – wegen unzureichender Aufklärung.
Zietz schätzt den Anteil der Lebendspender, die dauerhaft unter chronischen Erschöpfungsfolgen durch ihre nunmehr unzureichende Nierenfunktion leiden, auf etwa zehn Prozent. Er beruft sich auf eine Schweizer Studie, die allerdings nicht vollständig veröffentlicht wurde. Zietz und seine Mitstreiter wehren sich dagegen, dass ihre Beschwerden oft nicht als neurologische, sondern psychologische Erkrankung angesehen werden – und sie damit schlimmstenfalls ohne Anspruch auf Schadenersatz sind.

Erschöpfung nicht als gehäuftes Symptom

„Es ist unbestritten, dass es das Fatigue-Syndrom (chronisches Erschöpfungssyndrom) auch bei Spendern gibt, aber es tritt ebenso bei Gesunden auf. Seriöse Studien, die ein gehäuftes Auftreten bei Spendern belegen, gibt es bislang nicht“, sagt Professor Uwe Heemann vom Uni-Klinikum München und Vorsitzender der Stiftung Lebendspende. Bei Depressionen sei es ähnlich. „Vor allem wenn Lebendspenden nicht erfolgreich waren und das Organ abgestoßen wird, kann es zu depressiven Verstimmungen kommen.“ Nachweise für ein erhöhtes Risiko im Vergleich zur Normalbevölkerung fehlten bisher.
Was Heemann allerdings genauso sieht wie die Interessengemeinschaft um Zietz, sind Probleme mit der Versicherung. „Hier hat uns das neue Transplantationsgesetz beim Spenderschutz zwar einen großen Schritt vorangebracht, aber es gibt immer noch Fragen bei der konkreten Umsetzung. Sind nun chronische Fatigue oder Bluthochdruck eine mögliche vorhersehbare Folge? Und: Zahlt dann die Unfallversicherung? Oder wegen der Vorhersehbarkeit gerade nicht?“
Ähnliche Erfahrungen hat auch Brunhilde Ernst gemacht. „Ich lege mich immer wieder mit meiner Krankenkasse an – etwa wenn sie die Fahrtkosten nach Berlin für meine Nachsorge nicht erstatten wollen, weil die Sachbearbeiter das neue Gesetz nicht kennen.“

Austausch unter Betroffenen

Auch Ernst hat aus ihren Erlebnissen den Schluss gezogen, dass es Sinn hat, sich unter Betroffenen auszutauschen und beizustehen – in einer Selbsthilfegruppe ist sie bundesweit vernetzt. „Ich hätte mir damals gewünscht, den ein oder anderen Spender vorher mal sprechen zu können, von seinen Erfahrungen zu hören. Viele wenden sich nun an uns, wenn sie in der Entscheidungsphase sind.“
Für just diese Phase interessiert sich auch die Berliner Psychologin Merve Winter – von Berufswegen. Sie begutachtet mögliche Spender und begleitet sie im Entscheidungsprozess an einer Uniklinik. „Es gibt durchaus einen moralischen Imperativ zur Lebendspende. Und Frauen kommen ihm häufig besonders schnell nach“, resümiert sie. Tatsächlich sind in Deutschland 60 Prozent der Lebendspender Frauen.
Nicht alle potenziellen Spender seien sich über ihre Beweggründe wirklich klar, stellt Winter fest. Schuldgefühle, falsch verstandener Altruismus, der Wunsch, beim Empfänger Dankbarkeit zu erzeugen – vieles kann hier mitspielen. „Eine Lebendorganspende stellt, neben den vielen positiven Aspekten, die sie mit sich bringt, immer noch eine psychische und physische Herausforderung und eine Zumutung für die Betroffenen dar, vor allem für die Spender und Spenderinnen“, betont Winter in einer Studie. Sie plädiert deshalb dafür, auch ambivalenten Gefühlen im Vorfeld mehr Raum zu geben und sie nicht einfach zu verdrängen.

Gesprächsangebote zur Ergänzung

Auch der Transplantationsmediziner Andreas Pascher vom Virchow-Klinikum der Berliner Charité kennt diese ambivalente Einstellung vieler potenzieller Spender, die hin- und hergerissen sind zwischen Ängsten und dem Wunsch, helfen zu wollen. „Etwa ein Zehntel der Spendewilligen wird aus solchen psychosozialen Gründen abgelehnt“, sagt er. Eine Studie zum Verlauf von Leberlebendspenden, deren Mitautor Pascher ist, resümiert: „Die meisten Leberlebendspenden zeigen einen positiven postoperativen Verlauf.“ Der Entscheidungsprozess vor dem Eingriff solle jedoch nicht forciert und die medizinische Nachbetreuung der Spender durch Gesprächsangebote ergänzt werden.
Als Empfängerin einer Teilleberspende ihres Vaters hat auch Claudia Schneider aus dem Raum Heilbronn diese emotionale Achterbahnfahrt miterlebt. „Ich hatte eine wahnsinnige Angst um ihn und wollte die Spende erst keinesfalls annehmen. Aber er hat gesagt: ,Wenn ich dir jetzt nicht helfe und du stirbst, dann kann ich danach auch nicht mehr leben.‘ Er hat sein Testament gemacht und alles abgeklärt. Aber als ich aus der OP aufwachte, war alles gut gegangen. Auch wenn mein Vater noch lange Probleme mit seiner Narbe hatte – heute ist seine Leber komplett nachgewachsen, er ist gesund. Und unser Verhältnis ist noch inniger als vorher.“ Sie lacht fröhlich. „Ich streichle meine neue Leber jeden Tag. Das ist etwas ganz Großes für mich.“ Trotzdem: Längst nicht jedem, der sie um Rat fragt, würde sie einen solchen Schritt empfehlen. „Da sollte man sich ehrlich und in Ruhe befragen. Nicht immer geht’s so gut aus wie bei uns.“
Claudia Schneider hat mit 42 Jahren nun gerade runden Geburtstag gefeiert – ihren zehnten mit neuer Leber. Familie Zietz kämpft sich zurück ins Leben. Und die Ernsts aus Paulinenaue? Die haben ihre große Kreuzfahrt gemacht.

Quelle: Organspende: Wenn die gute Tat in der Berufsunfähigkeit endet – Wissen – Gesundheit – Berliner Morgenpost